La Asociación Argentina de Medicina Respiratoria (AAMR) continúa trabajando, de la mano de sus secciones, para acercar información a la comunidad y a los profesionales de la salud sobre las últimas novedades en materia de enfermedades respiratorias.
Mediante diversas actividades, la AAMR busca abordar distintas patologías con el fin de concientizar a la población y acercar información sobre estas enfermedades que afectan a miles de personas. Estas acciones se suman a las realizadas por la Asociación desde el 2014, año en que lanzó la Semana del Paciente con EPOC, con grandes resultados.
Este año fue denominado como «el año de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI)» y, a través de su departamento especializado en Enfermedades Pulmonares Intersticiales, se decidió realizar un conjunto de eventos en todo el país que tienen un único objetivo: brindar al neumonólogo las herramientas necesarias para mejorar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes que padecen esta enfermedad.
La FPI es una forma específica de enfermedad pulmonar intersticial fibrosante de origen desconocido, limitada al pulmón, y se encuentra dentro de las Neumonías Intersticiales Idiopáticas. Invariablemente se la asocia con un mal pronóstico que usualmente termina con la vida del paciente, aunque la historia natural de la misma es variable e impredecible.
Hasta la fecha en Latinoamérica no existen datos epidemiológicos, aunque podría existir un importante retraso en el diagnóstico. Por dicho motivo, en la actualidad se encuentra en curso el REFIPI, Registro Latinoamericano de FPI de la Sociedad Latinoamericana del Tórax (ALAT): Primer registro continental y uno de los más numerosos del mundo hasta la fecha.
En Argentina se desconoce la prevalencia, pero extrapolando datos epidemiológicos en EEUU (Prevalencia: 14 a 27,9 casos por cada 100.000 habitantes) podríamos arriesgar que en nuestro país habría entre 6.000 a 12.000 casos. Un estudio multicéntrico de vida real no patrocinado de 50 pacientes con FPI ha demostrado algunos datos verdaderamente alarmantes:
1- La demora en el diagnóstico específico de la enfermedad fue, en promedio, de aproximadamente 2 años.
2- El retraso en el inicio del tratamiento antifibrótico específico fue, en promedio, de 10 meses.
3- Una vez iniciado el tratamiento antifibótico, el principal motivo de discontinuación fue la falta de entrega por la prepaga u obra social.
Esto refleja los obstáculos que deben sortear tanto pacientes como profesionales de la salud al enfrentar esta agresiva enfermedad que cada año se convierte en una consulta cada vez más y más frecuente en el consultorio neumonológico.
En las próximas ediciones acercaremos nueva información sobre las diversas acciones y eventos que se realizarán dentro del Año AAMR.