Entrevistamos al Dr. Andrés Echazarreta, quien nos introduce de manera rápida y efectiva en este nuevo desafío que está desarrollando junto a otros colegas. Uno de los principales objetivos es registrar los casos de esta enfermedad de forma federal para conocer su prevalencia.
1- ¿Qué es el Registro Argentino de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina?
El Registro Argentino de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (RADAAT) fue iniciado por nuestro querido Guillermo Menga, recientemente fallecido. Si bien en los últimos años el registro ha quedado algo retrasado, algunos colegas que trabajamos con pacientes que padecen la enfermedad creímos útil, necesario y un gran homenaje para Guillermo dar nuevo impulso al mismo.
2- ¿Cuáles son sus principales objetivos?
Sus principales objetivos son:
- Registrar los casos de esta enfermedad de forma federal y asociada para conocer su prevalencia.
- Reconocer las características de la enfermedad en nuestro medio.
- Actualizar y reimpulsar el registro online a través de una página web, linkeada a la de la AAMR.
- Difundir el conocimiento sobre la enfermedad.
- Difundir el trabajo de las asociaciones de pacientes que trabajan en este sentido.
- Desarrollar la investigación sobre DAAT que incluyan a todos los colegas participantes.
3- ¿Cómo se inició este recorrido de trabajo?
En primer lugar y para este fin, hemos solicitado a la Comisión Directiva de la AAMR, luego de conversar con el Dr. Andrés Bertorello, actual presidente de la AAMR, y con la Dra. Susana Luhning, próxima presidente de la Asociación, el permiso pertinente para llevar a cabo este desarrollo.
Con gran interés, la CD de la AAMR, recientemente reunida en Ushuaia, ha aprobado la iniciativa. Por tanto la idea es convocar, a través de un grupo coordinador inicial -conformado por el Dr. Mariano Fernández Acquier, el Dr. Martin Fernández y yo- a uno o dos colegas interesados por región de todo el país y a partir de allí generalizar la convocatoria para incorporar a todo aquel asociado a la AAMR que quiera colaborar. La idea es que el registro sea amplio y participativo.
4- ¿Cómo se estará llevando a cabo?
Con el Dr. Mariano Fernández Acquier ya tenemos alguna experiencia a partir de haber fundado en el año 2018 el Registro de pacientes con DAAT de la Provincia de Buenos Aires que ya tiene más de 40 reportes. Este será un aporte inicial que entendemos de suma utilidad para el Registro Nacional.
Asimismo, nuestro encuentro anual en el Congreso de la AAMR en Rosario será una buena oportunidad para anunciar la iniciativa y para estimular la participación de todos los colegas interesados. En el contexto del Congreso también mostraremos los resultados del estudio DAAT.AR, en proceso de publicación, sobre la prevalencia del DAAT en Argentina. Será otro aporte al conocimiento sobre la Enfermedad y un punto de partida para trabajar sobre todas las posibles acciones que mejoran la asistencia de estos pacientes.